# \#webinaire-2

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## [Si j'ai un projet de recherche (M2, Thèse) que je veux réaliser à partir de données de soins enregistrées sur une pathologie particulière, dois-je passer par le comité d'éthique de l'entrepôt de données de santé ou un comité d'éthique extérieur?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/si-jai-un-projet-de-recherche-m2-these-que-je-veux-realiser-a-partir-de-donnees-de-soins-enregistrees-sur-une-pathologie-particuliere-dois-je-passer-par-le-comite-dethique-de-lentrepot-de-donnees-de-sante-ou-un-comite-dethique-exterieur/2455)

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**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:32 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/si-jai-un-projet-de-recherche-m2-these-que-je-veux-realiser-a-partir-de-donnees-de-soins-enregistrees-sur-une-pathologie-particuliere-dois-je-passer-par-le-comite-dethique-de-lentrepot-de-donnees-de-sante-ou-un-comite-dethique-exterieur/2455 "2024-07-16T07:32:23Z")

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Cela dépend entièrement des particularités du projet et des données que vous devez mobiliser. L’avis du comité éthique et scientifique est requis pour toute réutilisation des données de l’entrepôt de données de santé dan…

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## [Est ce que la composition du comité d'éthique est fixée par la réglementation comme pour les Comités de Protection des Personnes (CPP)?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/est-ce-que-la-composition-du-comite-dethique-est-fixee-par-la-reglementation-comme-pour-les-comites-de-protection-des-personnes-cpp/2440)

<div class="topic-metadata">

**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:17 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/est-ce-que-la-composition-du-comite-dethique-est-fixee-par-la-reglementation-comme-pour-les-comites-de-protection-des-personnes-cpp/2440 "2024-07-16T07:17:47Z")

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La composition minimale du comité d’éthique est décrite dans le référentiel de la CNIL https://www.cnil.fr/sites/cnil/files/atoms/files/referentiel\_entrepot.pdf Toutefois, la composition exacte de ce comité peut varier …

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## [Le Health Data Hub possède-t-il l'ensemble des déclarations des entrepôts de données de santé en France?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/le-health-data-hub-possede-t-il-lensemble-des-declarations-des-entrepots-de-donnees-de-sante-en-france/2458)

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**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:34 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/le-health-data-hub-possede-t-il-lensemble-des-declarations-des-entrepots-de-donnees-de-sante-en-france/2458 "2024-07-16T07:34:33Z")

</div>

Le HDH a une mission d’animation de l’écosystème des entrepôts de données de santé en France, d’accompagnement des lauréats de l’AAP entrepôt de données de santé et de construction d’une doctrine des entrepôts de données…

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## [Si une équipe extérieure souhaite utiliser les données de l'entrepôt de données de santé pour un projet, une déclaration est-elle à faire pour ce projet en faisant une déclaration à la CNIL et au HDH ou est-ce uniquement référencé en interne?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/si-une-equipe-exterieure-souhaite-utiliser-les-donnees-de-lentrepot-de-donnees-de-sante-pour-un-projet-une-declaration-est-elle-a-faire-pour-ce-projet-en-faisant-une-declaration-a-la-cnil-et-au-hdh-ou-est-ce-uniquement-reference-en-interne/2457)

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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:33 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/si-une-equipe-exterieure-souhaite-utiliser-les-donnees-de-lentrepot-de-donnees-de-sante-pour-un-projet-une-declaration-est-elle-a-faire-pour-ce-projet-en-faisant-une-declaration-a-la-cnil-et-au-hdh-ou-est-ce-uniquement-reference-en-interne/2457 "2024-07-16T07:33:57Z")

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Dans un premier temps, le projet est soumis au comité éthique et scientifique de l’entrepôt de données de santé. Une fois l’avis positif obtenu, le porteur de projet doit réaliser des formalités administratives auprès d…

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## [Par exemple, pour un patient suivi pendant 30 ans dans un hôpital, le délai de 20 ans de conservation commence-t- il au début du suivi pour les premières données ou l'historique du patient fait-il partie des données collectées à la fin du suivi?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/par-exemple-pour-un-patient-suivi-pendant-30-ans-dans-un-hopital-le-delai-de-20-ans-de-conservation-commence-t-il-au-debut-du-suivi-pour-les-premieres-donnees-ou-lhistorique-du-patient-fait-il-partie-des-donnees-collectees-a-la-fin-du-suivi/2456)

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**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:33 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/par-exemple-pour-un-patient-suivi-pendant-30-ans-dans-un-hopital-le-delai-de-20-ans-de-conservation-commence-t-il-au-debut-du-suivi-pour-les-premieres-donnees-ou-lhistorique-du-patient-fait-il-partie-des-donnees-collectees-a-la-fin-du-suivi/2456 "2024-07-16T07:33:06Z")

</div>

Non. Chaque donnée individuelle est soumise à une durée de conservation de 20 ans. L’historique complet du patient n’est pas une donnée en soi mais bien un assemblage de données collectées à des moments différents. Ainsi…

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## [Une collection biologique est-elle un entrepôt de données de santé?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/une-collection-biologique-est-elle-un-entrepot-de-donnees-de-sante/2454)

<div class="topic-metadata">

**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:31 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/une-collection-biologique-est-elle-un-entrepot-de-donnees-de-sante/2454 "2024-07-16T07:31:35Z")

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Non. Une collection biologique n’a pas le statut d’entrepôt de données de santé. On appellerait ça plutôt une biobanque.

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## [Une base de données de 300 patients ayant vocation à être réutilisées constitue-t-elle un entrepôt?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/une-base-de-donnees-de-300-patients-ayant-vocation-a-etre-reutilisees-constitue-t-elle-un-entrepot/2453)

<div class="topic-metadata">

**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:31 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/une-base-de-donnees-de-300-patients-ayant-vocation-a-etre-reutilisees-constitue-t-elle-un-entrepot/2453 "2024-07-16T07:31:02Z")

</div>

Le nombre de patients n’est pas ce qui définit le statut d’entrepôt de données de santé. Lorsque la création d’une base de données comportant des données de santé est envisagée, le responsable de traitement doit détermin…

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## [De quel endroit physique le chercheur peut avoir accès aux données de l'entrepôt de données de santé (dans un local dans l'hôpital ou à distance depuis sa résidence)?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/de-quel-endroit-physique-le-chercheur-peut-avoir-acces-aux-donnees-de-lentrepot-de-donnees-de-sante-dans-un-local-dans-lhopital-ou-a-distance-depuis-sa-residence/2452)

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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:30 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/de-quel-endroit-physique-le-chercheur-peut-avoir-acces-aux-donnees-de-lentrepot-de-donnees-de-sante-dans-un-local-dans-lhopital-ou-a-distance-depuis-sa-residence/2452 "2024-07-16T07:30:26Z")

</div>

Le chercheur peut accéder à distance, y compris de son domicile, à un espace de travail prévu à cet effet dans les serveurs de l’hôpital. Il retrouvera uniquement les données dont il a besoin pour mener à bien sa recherc…

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## [Quelle est la différence entre le dossier médical Orbis de l'AP-HP et l'entrepôt de données de santé de l'AP-HP?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/quelle-est-la-difference-entre-le-dossier-medical-orbis-de-lap-hp-et-lentrepot-de-donnees-de-sante-de-lap-hp/2451)

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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:27 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/quelle-est-la-difference-entre-le-dossier-medical-orbis-de-lap-hp-et-lentrepot-de-donnees-de-sante-de-lap-hp/2451 "2024-07-16T07:27:33Z")

</div>

Le dossier médical sert directement à la prise en charge des patients et coordonner les soins au sein de la structure, tandis que l’entrepôt de données de santé sert à piloter la structure et mener des projets de recherc…

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## [Est-ce que les données des entrepôts de données de santé de chaque centre hospitalier peuvent être jumelées, appariées entre elles?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/est-ce-que-les-donnees-des-entrepots-de-donnees-de-sante-de-chaque-centre-hospitalier-peuvent-etre-jumelees-appariees-entre-elles/2450)

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**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:26 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/est-ce-que-les-donnees-des-entrepots-de-donnees-de-sante-de-chaque-centre-hospitalier-peuvent-etre-jumelees-appariees-entre-elles/2450 "2024-07-16T07:26:45Z")

</div>

Les données d’un même patient peuvent être réunies via des clés ou des algorithmes d’appariement selon les variables mises à disposition au sein de l’entrepôt de données de santé. Ce type d’appariement sera facilité par …

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## [Est-ce que l'accès aux données d'un entrepôt de données de santé peut être accordé à un projet répondant à un besoin de recherche scientifique mais aboutissant au développement d'une solution lucrative pour le demandeur?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/est-ce-que-lacces-aux-donnees-dun-entrepot-de-donnees-de-sante-peut-etre-accorde-a-un-projet-repondant-a-un-besoin-de-recherche-scientifique-mais-aboutissant-au-developpement-dune-solution-lucrative-pour-le-demandeur/2449)

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**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:25 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/est-ce-que-lacces-aux-donnees-dun-entrepot-de-donnees-de-sante-peut-etre-accorde-a-un-projet-repondant-a-un-besoin-de-recherche-scientifique-mais-aboutissant-au-developpement-dune-solution-lucrative-pour-le-demandeur/2449 "2024-07-16T07:25:31Z")

</div>

La condition sine qua non d’accès à un entrepôt de données de santé est l’intérêt public. Si, in fine, le projet aboutit à une solution lucrative pour le demandeur, tant que le projet lui-même est d’intérêt public, valid…

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## [Est-ce que l'accès aux données d'un entrepôt de données de santé peut être fourni à un établissement de recherche privé?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/est-ce-que-lacces-aux-donnees-dun-entrepot-de-donnees-de-sante-peut-etre-fourni-a-un-etablissement-de-recherche-prive/2448)

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**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:24 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/est-ce-que-lacces-aux-donnees-dun-entrepot-de-donnees-de-sante-peut-etre-fourni-a-un-etablissement-de-recherche-prive/2448 "2024-07-16T07:24:20Z")

</div>

Oui, c’est possible, tant que le projet est d’intérêt public et que le projet est validé par les instances de gouvernance de l’entrepôt de données de santé.

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## [Les documents d'information des patients sont-ils validés par un comité d'éthique extérieur?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/les-documents-dinformation-des-patients-sont-ils-valides-par-un-comite-dethique-exterieur/2447)

<div class="topic-metadata">

**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:23 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/les-documents-dinformation-des-patients-sont-ils-valides-par-un-comite-dethique-exterieur/2447 "2024-07-16T07:23:35Z")

</div>

Pour la relecture des notes d’information, elles sont revues par le Comité de Protection des Personnes (CPP) quand elles sont de leur compétence (recherche), et par la CNIL lorsque le traitement est soumis à autorisation…

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## [Existe-t-il des retours d'expérience concret de l'exploitation d'un entrepôt de données de santé en termes d'amélioration de santé aux patients?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/existe-t-il-des-retours-dexperience-concret-de-lexploitation-dun-entrepot-de-donnees-de-sante-en-termes-damelioration-de-sante-aux-patients/2446)

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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:22 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/existe-t-il-des-retours-dexperience-concret-de-lexploitation-dun-entrepot-de-donnees-de-sante-en-termes-damelioration-de-sante-aux-patients/2446 "2024-07-16T07:22:50Z")

</div>

Il existe aujourd’hui des retours très concrets de l’exploitation d’un entrepôt de données de santé. Par exemple, à l’AP-HP, près de 300 projets de recherche sont menés à l’appui des données de l’entrepôt de données de s…

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## [Quel est l'intérêt d'avoir des entrepôts de données de santé généralistes et des entrepôts par spécialité (cancer, bio...)?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/quel-est-linteret-davoir-des-entrepots-de-donnees-de-sante-generalistes-et-des-entrepots-par-specialite-cancer-bio/2445)

<div class="topic-metadata">

**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
**Réponses:** 0\
**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:21 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/quel-est-linteret-davoir-des-entrepots-de-donnees-de-sante-generalistes-et-des-entrepots-par-specialite-cancer-bio/2445 "2024-07-16T07:21:58Z")

</div>

Les entrepôts de données de santé généralistes et spécialisées ne répondent pas aux mêmes besoins et peuvent cohabiter en fonction des utilisations qu’on souhaite en faire. Ils sont complémentaires.

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## [Comment peuvent se parler les différentes données provenant d'applications différentes?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/comment-peuvent-se-parler-les-differentes-donnees-provenant-dapplications-differentes/2444)

<div class="topic-metadata">

**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:21 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/comment-peuvent-se-parler-les-differentes-donnees-provenant-dapplications-differentes/2444 "2024-07-16T07:21:04Z")

</div>

C’est tout le travail des responsables techniques des entrepôts en lien avec les experts métiers (ex : biologistes) que de s’assurer de la compatibilité des données qui y sont déversées. Cela passe par des traitements i…

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## [Comment et par qui sont définies les données pertinentes dans les entrepôts de données de santé?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/comment-et-par-qui-sont-definies-les-donnees-pertinentes-dans-les-entrepots-de-donnees-de-sante/2443)

<div class="topic-metadata">

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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:20 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/comment-et-par-qui-sont-definies-les-donnees-pertinentes-dans-les-entrepots-de-donnees-de-sante/2443 "2024-07-16T07:20:25Z")

</div>

Les services des structures disposant ou construisant un entrepôt de données de santé doivent savoir au préalable quelles données sont disponibles et pourraient être intégrées dans l’entrepôt. Le comité de pilotage défin…

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## [Le comité de pilotage de l'entrepôt de données de santé est-il constitué par projet qui réutilise les données de l'entrepôt de données de santé ? Est-ce un comité fixe avec un mandat défini dans le temps?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/le-comite-de-pilotage-de-lentrepot-de-donnees-de-sante-est-il-constitue-par-projet-qui-reutilise-les-donnees-de-lentrepot-de-donnees-de-sante-est-ce-un-comite-fixe-avec-un-mandat-defini-dans-le-temps/2442)

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**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:19 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/le-comite-de-pilotage-de-lentrepot-de-donnees-de-sante-est-il-constitue-par-projet-qui-reutilise-les-donnees-de-lentrepot-de-donnees-de-sante-est-ce-un-comite-fixe-avec-un-mandat-defini-dans-le-temps/2442 "2024-07-16T07:19:46Z")

</div>

Le comité de pilotage fait partie de la gouvernance spécifique d’un entrepôt de données de santé. Il est mis en place par le responsable de traitement dès la constitution de l’entrepôt de données de santé et il n’est pas…

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## [Chaque entrepôt de données de santé doit-il être conforme au référentiel sur les entrepôts de données de santé de la CNIL?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/chaque-entrepot-de-donnees-de-sante-doit-il-etre-conforme-au-referentiel-sur-les-entrepots-de-donnees-de-sante-de-la-cnil/2441)

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**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:19 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/chaque-entrepot-de-donnees-de-sante-doit-il-etre-conforme-au-referentiel-sur-les-entrepots-de-donnees-de-sante-de-la-cnil/2441 "2024-07-16T07:19:07Z")

</div>

Non, un entrepôt de données de santé ne doit pas nécessairement être conforme au référentiel de la CNIL. La mise en conformité permet notamment de simplifier et standardiser la mise en place d’un entrepôt de données de s…

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## [Existe-t-il des interfaces "standardisées" pour alimenter les entrepôts de données de santé pour faire des requêtes sur plusieurs entrepôts de données de santé?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/existe-t-il-des-interfaces-standardisees-pour-alimenter-les-entrepots-de-donnees-de-sante-pour-faire-des-requetes-sur-plusieurs-entrepots-de-donnees-de-sante/2439)

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**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:15 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/existe-t-il-des-interfaces-standardisees-pour-alimenter-les-entrepots-de-donnees-de-sante-pour-faire-des-requetes-sur-plusieurs-entrepots-de-donnees-de-sante/2439 "2024-07-16T07:15:00Z")

</div>

A ce jour, chaque entrepôt de données de santé est libre d’utiliser les formats qu’il souhaite et qui sont le plus adaptés à son activité. Des travaux sont en cours sous l’égide du Comité stratégique des données de sant…

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## [Quelle est la durée de vie des données collectées dans l'entrepôt de données de santé?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/quelle-est-la-duree-de-vie-des-donnees-collectees-dans-lentrepot-de-donnees-de-sante/2438)

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**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:14 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/quelle-est-la-duree-de-vie-des-donnees-collectees-dans-lentrepot-de-donnees-de-sante/2438 "2024-07-16T07:14:11Z")

</div>

Attention, la durée de stockage et de réutilisation des données n’est pas la même. Selon le référentiel de la CNIL, elles peuvent être conservées 20 ans maximum à compter de leur collecte dans le cadre des soins ou des r…

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## [La sélection/filtre de données dans les entrepôts de données de santé est-elle faite depuis le dossier patient de l'hôpital ou dans les logiciels métiers?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/la-selection-filtre-de-donnees-dans-les-entrepots-de-donnees-de-sante-est-elle-faite-depuis-le-dossier-patient-de-lhopital-ou-dans-les-logiciels-metiers/2437)

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**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:13 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/la-selection-filtre-de-donnees-dans-les-entrepots-de-donnees-de-sante-est-elle-faite-depuis-le-dossier-patient-de-lhopital-ou-dans-les-logiciels-metiers/2437 "2024-07-16T07:13:21Z")

</div>

La sélection est à entendre comme “intégration des données dans l’entrepôt de données de santé”. Les services des structures disposant ou construisant un entrepôt de données de santé doivent savoir au préalable quelles d…

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## [Les entrepôt de données de santé de tous les CHU seront-ils sur le même modèle, permettant de travailler sur plusieurs régions?](https://entraide.health-data-hub.fr/t/les-entrepot-de-donnees-de-sante-de-tous-les-chu-seront-ils-sur-le-meme-modele-permettant-de-travailler-sur-plusieurs-regions/2436)

<div class="topic-metadata">

**Author:** [@Aurore](https://entraide.health-data-hub.fr/u/Aurore)\
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**Dernière mise à jour :** [Juillet 16, 2024, 7:11 UTC](https://entraide.health-data-hub.fr/t/les-entrepot-de-donnees-de-sante-de-tous-les-chu-seront-ils-sur-le-meme-modele-permettant-de-travailler-sur-plusieurs-regions/2436 "2024-07-16T07:11:43Z")

</div>

Il n’y a pas de contrainte réglementaire qui impose le fait que des entrepôts de données de santé de structures différentes doivent être construites sur le même modèle. Par ailleurs, les projets d’entrepôts de données de…
