Bonjour Madame,
Nous sommes désolés pour le délai de réponse. Également, nous vous remercions de l’intérêt que vous portez au Health Data Hub.
Le Health Data Hub est une structure nouvellement créée qui vient remplacer l’INDS (Institut National des Données de Santé) en en élargissant ses missions. Vous pourrez trouver plus d’information sur cette structure et vous inscrire à sa lettre d’information ici.
La loi pour une organisation et une transformation du système de santé promulguée l’été dernier a, en effet, prévu dans son article 41, la création de cette structure et l’élargissement du SNDS à l’ensemble des données associées à un remboursement de l’Assurance Maladie. Dans la pratique, cela signifie que le SNDS ne sera plus une base unique dans sa conception élargie mais une collection de bases dont des bases comprenant des données médicales similaires à celles qui vous intéressent. Le Health Data Hub accompagnera comme l’INDS avant lui les utilisateurs dans la démarche administrative mais sera également en capacité de mettre à disposition de manière effective les jeux de données pour lesquels les utilisateurs obtiendront une autorisation de la CNIL (ou dans le contexte d’une méthodologie de référence) dans une plateforme technologique.
Un grand nombre de données seront donc mises à disposition des utilisateurs en plus des données du SNDS historique. La sélection des bases d’intérêt est toutefois encore en cours et devrait aboutir à une première version du catalogue pour la début de l’année. Parmi elles, on trouvera notamment, mais pas seulement, les données mobilisées dans le cadre des projets pilote décrits ici https://www.health-data-hub.fr/projets-pilotes.
Dans l’attente, nous vous recommandons de ne pas subordonner votre candidature à des hypothèses concernant le futur catalogue et d’identifier les bases que vous avez besoin de mobiliser. Celles-ci seront rapatriées dans la plateforme a minima pour la réalisation de votre projet.
Par ailleurs, les bases du catalogue ne seront pas de facto accessibles aux lauréats parce qu’ils sont lauréats. Pour rappel, l’accès aux données personnelles de santé en France est régi par la loi et chaque accès doit être dûment motivé. Vous pouvez également trouver ici le descriptif de la démarche “classique” d’accès aux données de santé.
Concernant le partage des données, le cahier des charges prévoit que “Les partenaires producteurs de données financées par des financements publics ou par la solidarité nationale doivent prévoir la mise à disposition des données mobilisées dans le cadre de cet appel à projet dans la plateforme technologique du Health Data Hub en vue d’enrichir le catalogue de données. En contribuant à ce partage, les acteurs participent à l’effort de décloisonnement du patrimoine commun et à favoriser l’innovation. Ce partage n’implique pas une cession des droits de propriété des bases de données, ni une mise à disposition immédiate ou gratuite systématiquement, ni un accès en libre service.” Le partage est également un critère de sélection “Nature et partage des ressources nécessaires au projet”, ce qui signifie qu’en dehors des données financées par l’argent public, le jury sera sensible à la volonté du porteur de promouvoir le partage, la rubrique 1.7.3 de l’annexe 1 permet à ce dernier d’expliciter le périmètre sur lequel il accepte ce partage.
Pour toute information supplémentaire de toute nature, n’hésitez pas à poser vos questions sur la foire aux questions publique, ce qui permettra à la communauté d’en bénéficier.
En espérant avoir répondu à vos interrogations et au plaisir de vous rencontrer à l’occasion de nos meet-up,
Cordialement,
Solène