Bonjour,
Je souhaite constituer une base de données multimodales (diagnostic patients, imagerie, bilans sanguins, etc) et la lier aux données SNDS afin d’avoir un suivi du devenir des patients à long terme (autonomie, frais médicaux, etc).
En regardant les diagrammes de méthodes d’appariement il semblerait que l’ensemble de ma base de données soit à envoyer au HDH pour réaliser l’appariement.
Cela me semble peu réaliste. Je voudrais donc mieux comprendre ce que comportent les données métier dé-identifiées.
Il semblerait que vous faites référence à ces schémas
Comme indiqué sur le document, ces schéma s’appliquent dans le cas où votre projet est réalisé sur un espace projet hébergé par la CNAM ou le Health Data Hub (sachez que l’hébergement sur d’autres systèmes fils est possible également, sous réserve que celui-ci ait obtenu les autorisations adéquates).
Il faut distinguer deux flux de données en cas d’appariement :
Pour les données nécessaires à l’appariement : Celles-ci sont transmises à la CNAM en vue de l’identification de la population d’étude dans le SNDS puis de l’extraction de données SNDS associée. Cette extraction est ensuite mise à disposition sur l’espace projet du hébergeur des données (CNAM ou HDH). Les données nécessaires à l’appariement peuvent être des NIRs en cas d’appariement direct ou une table contenant les variables communes avec le SNDS en cas d’appariement indirect.
Pour les données métier dé-identifiées : Celles-ci correspondent à une extraction de la base source (dans votre cas les données multimodales) nécessaires au projet et préalablement pseudonymisées. Elles sont transmises par le responsable de données (en l’occurrence, je suppose votre structure) au hébergeur de données (CNAM ou HDH) pour mise à disposition sur le même espace projet. Ainsi, les données extraites du SNDS et les données métier sont regroupées dans un même espace projet sous un même identifiant patient, permettant de joindre ces données entre-elles.
Par conséquent, seules les données de votre base source nécessaires à l’appariement et au projet sont à transmettre (et pas forcément au HDH).
Nous espérons que cela répond à votre question. Le cas contraire, n’hésitez pas à apporter plus d’éléments de contexte dans votre retour :
Quel type d’appariement au SNDS est envisagé : direct ou indirect ?
Sur quelle infrastructure comptez-vous réaliser l’étude ?