Avis CESREES sur une demande d’accès à la base de données nationale sur l’activité des établissements de santé / Le Point

FAQ
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#1

Bonjour,

L’article https://www.cnil.fr/fr/palmares-des-hopitaux-cnil-precise-les-raisons-de-son-refus-dautoriser-le-point-base-donnees-hopitaux fait reference fait référence à un Avis CESREES sur une demande d’accès à la base de données nationale sur l’activité des établissements de santé publié le 2 Juin 2022.

L’article mentionne que le CESRESS a identifié des biais méthodologiques majeurs: «la construction des indicateurs retenus dans le palmarès peut conduire à diffuser une information erronée sur les performances relatives réelles des établissements de santé pouvant induire en erreur les patients et être par conséquent contraire à l’intérêt public».

Il est aussi mentionné que « la méthodologie n’est pas librement accessible au public alors même que les données du PMSI sont susceptibles de concerner l’ensemble de la population. Par ailleurs, la description de cette méthodologie diffusée auprès des lecteurs du magazine n’est pas suffisamment précise pour leur permettre d’en apprécier la qualité ou les éventuels défauts. »

La lecture de cet avis technique est particulièrement intéressante pour ceux qui travaillent sur la construction d’indicateurs statistique composite (mon cas). De plus, vu l’article au vitriol du point , publier cet avis semble d’autant plus important en terme de transparence… La documentation sur « les-acces-sur-projet » mentionne que les demandes d’accès sont liés à des projet d’intérêt public, ce qui suggère que les avis seraient donc « document administratif » qui devraient donc eux aussi être " librement accessible au public "…

La page du CESREES ne comporte pas de liens sur les 713 avis rendus et google ne semble pas mieux renseigné…

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#2

Je me pose la même question, en l’élargissant à l’ensemble des avis rendus par le CEREES/CESREES, dont j’apprends qu’ils ont toujours été défavorables depuis que la procédure existe.

Ces avis sont-ils communicable publiquement ? Quitte à « censurer » les détails de calculs qui relèveraient de la propriété intellectuelle du Point (ce qui serait cocasse :upside_down_face:).

#3

Bonjour à tous,

Nous tenons à préciser que le CESREES est un comité indépendant institué auprès des ministres de la recherche et de la santé dont le secrétariat est assuré par le Health Data Hub. Ce comité est en charge de rendre des avis préalablement à l’autorisation de la Cnil.Pour votre bonne information, les porteurs de projet, public comme privé, qui souhaitent accéder aux données déposent une demande d’accès auprès du Health Data Hub qui en vérifie la complétude. La demande est dans un premier temps transmise au CESREES pour avis. Ce dernier est ensuite partagé au porteur de projet. Les avis rendus par le Comité ne peuvent être publiés qu’une fois les études menées à leur terme conformément au décret de la loi informatique et libertés.

#4

Bonjour,

Merci pour la réponse et les précisions.

J’ai eu un peu du mal à comprendre. Il me semble le lien vers le bon décret est le suivant https://www.legifrance.gouv.fr/loda/article_lc/LEGIARTI000041883443, où l’on peut effectivement lire :

Le sens de l’avis rendu par le comité est publié par la Plateforme des données de santé. Pour les traitements autorisés par la commission, la motivation de l’avis du comité est publiée par la Plateforme des données de santé à la fin de la recherche, de l’étude ou de l’évaluation.

Qu’en est-il de la publication des avis préalablement rendus en 2017 (réservé), 2018 (réservé) et 2019 (défavorable) ? Peut-on le demander et comment ?

Est-ce prévu de publier par défaut les avis à l’avenir, une fois les travaux terminés ?

ps pour mémoire : en cherchant le décret je suis tombé sur cet avis de la Cnil sur le projet de décret, qui évoque les modalités de publications.

pps : bravo pour votre travail sur le répertoire des projets, très pratique !

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#5

Bonjour Lorien,

Je rejoins Pierre-Alain. Serait-il possible d’avoir une réponse? Pour quelles raisons le CESREES garde t-il ses délibérations confidentielles?

Si le CESREES est, pour sa part, en mesure d’évaluer les « performances relatives réelles des établissements de santé », pourquoi ce classement d’intérêt public n’est pas publié? Faut-il passer par la CADA?

Mais aussi vu la nature « politique » d’un indicateur composite, à partir du moment ou un traitement statistique minimal (tel que bien décrit dans les recommandations méthodologiques du JRC: https://knowledge4policy.ec.europa.eu/sites/default/files/COIN_00_Opening%20%26%20Introduction_Saisana_va.pdf ) est appliqué, rendre un tel avis est il du ressort d’une autorité scientifique?

#6

Bonjour, je rejoins les demandes précédentes à savoir une publication caviardée si nécessaire / DCP, mais qui permette une analyse documentée.
Avec l’IA Act on va au devant d’analyse algorithmique beaucoup plus complexe a appréhender, la communication sur ce cas « simple » et documenté: avis 2017,18, 19 de participe de l’information des parties prenantes.