Le référentiel CNIL de 2021, préconise la présence de représentants d’usagers (RU) et d’associations dans les comités éthiques et scientifiques des entrepôts de données de santé. Ce sont des RU au même titre que ceux qui siègent dans les Caisses Primaires d’Assurance Maladie. Il faut venir d’une association agréée du système de santé et avoir suivi une formation socle de représentant d’usagers. Cela afin d’être en mesure de porter la voix des usagers et pas seulement une voix individuelle, comme le font les patients-experts par exemple. Les RU interviennent à titre collectif et non individuel dans les entrepôts de données de santé.
Le recrutement se fait par proposition de l’entrepôt de données de santé. France Assos Santé accompagne les entrepôts de données de santé qui le souhaitent et qui sont à la recherche de RU en les mettant en relation avec des représentants intéressés. Les personnes intéressées peuvent contacter directement France Assos Santé.