Par principe, les données génomiques sont des données de santé à caractère personnel. Cependant, il est possible de réaliser un traitement sur ces données pour les rendre anonymes.
Bonjour,
Le sujet n'est pas vraiment lié au SNDS mais les données génétiques sont intrinsèquement personnelles et sensibles, contenant des informations potentiellement uniques sur un individu, sujet de droit ( incluant prédispositions à certaines maladies, traits physiques,liens familiaux.. etc ) . Leur unicité (critère de singularité) en particuleir rend quasi-impossible leur anonymisation complète. Par exemple, des études ont montré qu'il est possible d'identifier un individu à partir de seulement quelques dizaines de variantes génétiques (SNPs) = test en filiation génétique.
Le Groupe de l’Article 29, aujourd’hui remplacé par le Comité européen de la protection des données (EDPB), a établi des critères pour déterminer si des données peuvent être considérées comme anonymes. Les données génétiques répondent à ces critères de manière critique : elles permettent d’isoler un individu dans un groupe (singularisation), de lier différents ensembles de données concernant un même individu (corrélation), et de déduire des informations sensibles sur la santé, les origines ethniques, et même certains comportements (inférence).
Même les simulations de données génétiques posent des problèmes d’anonymat. Les mutations privées, uniques à une famille ou à un individu, peuvent être utilisées pour identifier des personnes. Les simulations peuvent contenir des motifs génétiques suffisamment proches de motifs réels pour permettre une identification indirecte. il faut documenter le caractère non réidentifiant ou son caractère aléatoire.
Le caractère non anonyme des données génétiques soulève des questions éthiques et légales importantes. Les individus doivent être informés des risques potentiels liés à la collecte et à l’utilisation de leurs données génétiques. Des mesures strictes de protection des données doivent être mises en place pour garantir la confidentialité et la sécurité de ces informations sensibles. C’est pourquoi les test genétiques dits récréationnels sont interdits en Europe.
Les données génétiques ne peuvent pas être considérées comme anonymes. Les critères du G29 soulignent les risques de singularisation, de corrélation, et d’inférence, même pour des simulations de données génétiques. Il est crucial de mettre en place des mesures robustes pour documenter ces données et prébvenir les risques potentiels qui justifient le controle des usages.
Pour aller plus loin :
Cordialement,
PA Gourraud