Modalités d'appariement indirect : accès sur projet vs accès permanent

Bonjour,
nous avons des données d’un essai clinique (RIPH 2), dans lequel nous avions prévu de récupérer les données SNDS via un appariement indirect utilisant les données PMSI de l’hospitalisation initiale de nos patients. Cet essai avait à l’époque été mis en place dans le cadre de la MR001. Mais les précisions apportées depuis montrent que nous sommes hors cadre, et que nous devons donc demander une autorisation CNIL pour l’accès aux données SNDS. Pour commencer cette démarche, je voudrais avoir les idées plus claires des modalités pratiques de cet appariement, notamment depuis la mise en place de l’accès permanent dans notre établissement (un CHU).

Je suppose que dans cette situation, il faut toujours demander un accès sur projet, et que c’est la cellule DEMEX qui se chargera de l’appariement.

En effet, si on utilisait l’accès permanent, il faudrait que l’on importe les données indirectement identifiantes (sexe, âge, FINESS, dates de soins, diagnostics, actes, identifiant anonyme de l’étude), et ce n’est sans doute pas très bien vu. On pourrait rapidement faire le lien entre notre identifiant anonyme et le NIR_ANO.

Merci à tous ceux qui pourront m’éclaircir les idées !

Bonjour,

En effet dans le cadre de cet appariement, il convient que vous déposiez une demande d’étude au HDH.
Une fois votre dossier autorisé par la CNIL, c’est bien la cellule DEMEX qui se chargera de réaliser l’appariement.

Cordialement

Emmanuel STRANADICA (Expert SNDS)

Bonjour,

J’aurais une question complémentaire sur cette thématique d’appariement.

Dans le cas où un CHU aurait un système fils du SNDS et un entrepôt de données de santé (respectant les recommandations CNIL), est-ce que la procédure d’appariement impliquerait
-un dépôt de dossier CNIL ? (apriori oui)
-de passer par la cellule DEMEX de la CNAM pour réaliser l’appariement (là j’ai un doute)

Merci d’avance pour les précisions.

Aurélien MULLIEZ (CHU Clermont-Ferrand)