Bonjour,
Nous sommes une organisation internationale (non profit) basée à Lyon. Pour un de nos projets, nous souhaiterions déposer un dossier pour accéder aux données SNDS, retrospectives, sans recontacter les patients, et sans lier ceci à une autre cohorte ou base de données.
Example: nous souhaiterions les données de cout d’hospitalisation, de pharmacie, de consultations en ville (bref tout acte médicales) ainsi que les dates de décès, pour les patients présentant tel cancer, entre les années xx et yy. Nous n’avons pas besoin de geolocalisation, juste age, sexe de la personne.
Cependant, nous avons quelques questions sur le dossier à remplir:
- Dans notre contexte, les données seront-elles mises à disposition sur le health data hub ou extraites et fournies pour être stockées sur nos serveurs ou dans la meme box que la cohorte constances?
- Dans le cas où les données sont accessibles sur le health data hub, aurons nous un agréement de transfert de données à signer (DTA)?
- Dans le cas où c’est par accès sur le health data hub, avons nous besoin de spécifier un délégué à la protection des données?
- Dans les données SNDS, il y a les hopitaux, les données assurance maladie et phamacie, et décès, ces bases seront elles déjà liées entre elles ou un identificateur commun est fourni pour que nous puissions le faire?
- Dans les données de coût, nous avons besoin du coût total (sans prendre en compte le taux de remboursement), est ce que celui-ci est indiqué dans le SNDS ou faut il faire une manipulation des données pour l’obtenir?
Merci d’avance
Cordialement
Karine Alcala.
Bonjour,
Les données de la base principale du SNDS seront mise à dispo sur un « espace projet » sécurisé conforme au référentiel établi par la CNIL. Aujourd’hui, le responsable de traitement peut choisir selon ses besoins le portail sécurisé de la CNAM, la plateforme technologique du HDH, ou tout autre systèmes fils conforme à ce référentiel. Les données de la base principale du SNDS extraites par la CNAM pour votre projet peuvent également être hébergées sur vos propres serveurs, mais uniquement si ceux-ci suivent ce référentiel et sont homologués en tant que “système-fils”.
Par ailleurs, les données présentes sur les « espaces projets » se limitent strictement à leur juste besoin tel que validé par la CNIL, et ne peuvent pas être extraites de la plateforme.
Pour toute extraction de données de la base principale du SNDS réalisée par la CNAM, une convention de cession des données doit être signée avec elle.
D’autre part, nous vous confirmons qu’un délégué à la protection des données est nécessaire pour assurer la qualité de l’information des personnes concernées par l’étude et s’assurer de l’absence d’opposition de ces personnes, conformément au RGPD et la loi informatique et liberté (LIL).
Pour le contenu de la base principale du SNDS, les données des hôpitaux (PMSI), les données de l’assurance maladie (DCIR) et les données des causes de décès sont liées entre elles par un identifiant bénéficiaire unique. Cet identifiant permet de faire le lien entre toutes les tables au niveau du bénéficiaire. Dans le DCIR et dans les tables des causes de décès, le nom de la variable est BEN_NIR_PSA. Tandis que pour le PMSI, la même variable est nommée NIR_ANO_17.
Ensuite, les informations nécessaires pour calculer le coût total facturé avant tout remboursement sont disponibles dans les données du SNDS. Cependant, les études en vie réelle représentent une utilisation secondaire de ces données car elles sont avant tout des données comptables de facturation. Ainsi, une manipulation des données sera nécessaire pour agréger ou combiner ces informations selon les besoins spécifiques de votre analyse.
Vous trouverez de nombreuses ressources et informations dans la documentation en ligne du SNDS, nous vous proposons en particulier les sections suivantes :
En espérant que cette réponse vous sera utile,
Cordialement
L’équipe du HDH