Question sur le protocole scientifique

Bonjour,

Nous sommes une organisation internationale (non profit) basée à Lyon. Pour un de nos projets, nous souhaiterions déposer un dossier pour accéder aux données SNDS, retrospectives, sans recontacter les patients, et sans lier ceci à une autre cohorte ou base de données.

Example: nous souhaiterions les données de cout d’hospitalisation, de pharmacie, de consultations en ville (bref tout acte médicales) ainsi que les dates de décès, pour les patients présentant tel cancer, entre les années xx et yy. Nous n’avons pas besoin de geolocalisation, juste age, sexe de la personne.

Cependant, nous avons quelques questions sur le dossier à remplir:

  • Dans notre contexte, les données seront-elles mises à disposition sur le health data hub ou extraites et fournies pour être stockées sur nos serveurs ou dans la meme box que la cohorte constances?
  • Dans le cas où les données sont accessibles sur le health data hub, aurons nous un agréement de transfert de données à signer (DTA)?
  • Dans le cas où c’est par accès sur le health data hub, avons nous besoin de spécifier un délégué à la protection des données?
  • Dans les données SNDS, il y a les hopitaux, les données assurance maladie et phamacie, et décès, ces bases seront elles déjà liées entre elles ou un identificateur commun est fourni pour que nous puissions le faire?
  • Dans les données de coût, nous avons besoin du coût total (sans prendre en compte le taux de remboursement), est ce que celui-ci est indiqué dans le SNDS ou faut il faire une manipulation des données pour l’obtenir?

Merci d’avance
Cordialement

Karine Alcala.