Bonjour,
Concernant le dossier de candidature et le modèle économique pour partager les données et résultats de notre projet, quel niveau de description est attendu dans le dossier de candidature, sachant que l’accompagnement du Health Data Hub, sera sollicité sur cet aspect de valorisation ?
En vous remerciant pour votre retour
Cordialement
Bonjour,
Bonjour,
Nous vous demandons si possible de prendre connaissance des engagements du Health Data Hub vis à vis des responsables de données qui dressent les premiers grands principes de partenariat. Aujourd’hui notre analyse juridique confirme que s’il n’est pas légal de céder des données de santé à titre onéreux, il est possible de tarifer l’accès dans certaines circonstances. Ce tarif sera orienté vers les coûts, ce qui implique d’être capable d’estimer le coût complet de collecte (extraction, réunion, stockage, redressement et documentation des données) afin de pouvoir établir le montant de la quote-part à reverser au responsable des données en cas d’accès direct en dehors d’une collaboration scientifique avec ce dernier. Le hub pourra accompagner le responsable des données dans ce travail d’estimation s’il n’a pas de cellule de valorisation. Ce travail permettra de fixer des règles génériques qui pourront par la suite être généralisées et faciliter l’élaboration systématique de tels tarifs.
Merci