Choix plateforme technologique

Bonjour,

Nous allons bientôt soumettre un projet de recherche nécessitant l’appariement d’une base de données hospitalières au SNDS.

Je crois comprendre qu’en dehors des appels à projet, la plateforme du HDH n’est pas encore disponible. Compte tenu du délai de mise à disposition des données, les choses auront peut-être changé d’ici là.

Afin de finaliser notre protocole nous nous demandons donc s’il vaut mieux demander une mise à disposition des données sur la plateforme de la CNAM ou sur celle du HDH.

En vous remerciant par avance pour vos éclaircissement sur ce sujet.

Cordialement,
Marc Tassi

Bonjour Monsieur,

Nous vous remercions pour votre message. Voici les informations à ce jour.

Prévu par la loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et la transformation du système de santé, le HDH accompagne les chercheurs, entrepreneurs, associations de patients pour leur permettre de mener et d’accélérer le développement de leurs projets d’intérêt général, en mettant à leur disposition un « espace projet » sécurisé sur une plateforme technologique. Cet espace permet de recevoir, de stocker, de traiter et de visualiser les données de santé nécessaires aux projets sans les exporter.

Afin de répondre aux forts enjeux de sécurité, le HDH s’est attelé dès sa création à élaborer une infrastructure technologique à l’état de l’art et hautement sécurisée. Des projets pilotes, sélectionnés dans le cadre d’appel à projets, ont permis de dimensionner l’offre de service de cette plateforme. L’année 2020 a ainsi été marquée par l’ouverture des services à ces projets ainsi qu’aux projets relatifs à l’épidémie de la Covid-19. En effet, l’arrêté du 21 avril 2020 relatif à la lutte contre l’épidémie a permis aux projets contribuant à la gestion de la crise sanitaire d’accéder à certaines données via la plateforme technologique.

A l’issue de cette phase de test qui se poursuivra jusqu’à la fin de l’année 2021 voire début de l’année 2022, ces services pourront être ouverts plus largement à tous les projets autorisés. Compte tenu des délais réglementaires pour obtenir les autorisations requises, les porteurs de projet souhaitant utiliser les services de la plateforme peuvent se rapprocher du HDH (hdh@health-data-hub.fr) afin de faire part de leur projet et nous permettre d’identifier l’accompagnement que nous pourrions proposer. Il n’est cependant pas possible de s’engager à ce stade sur une date précise d’ouverture des services.

A souligner qu’outre cette offre technologique, un catalogue de bases de données permettant aux porteurs de projet d’accéder plus facilement à une liste de bases directement accessibles via le HDH est en cours d’élaboration. Ce catalogue rassemblera des copies de bases déjà existantes pour la plupart, jugées les plus pertinentes pour la recherche et l’innovation. C’est un comité stratégique piloté par l’État qui fixera les grandes orientations de ce catalogue. Cette collection est construite de manière progressive et itérative, en partenariat avec les responsables de la collecte des données concernées. La liste des bases sera portée par un arrêté pris après avis de la CNIL dont la publication est attendue d’ici l’automne.

Cordialement,
Anne Cuerq

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