Date "réelle" de début d'ALD

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Bonjour,
Je me pose une question concernant le repérage des patients en ALD via la table IR_IMB_R. Dans quelle mesure la date IMB_ALD_DTD est-elle fiable pour caractériser le début de la maladie ? J’ai l’impression que parfois la date est choisie plus ou moins arbitrairement loin dans le passé et reflète plus volontiers une réalité administrative que clinique.
La date INS_DTE, si elle correspond bien à l’enregistrement de l’ALD suite à la transmission du protocole de soins par le médecin, ne reflète-t-elle pas mieux le début de la maladie ? (plus exactement min(INS_DTE) par patient et par diagnostic ou n°d’ALD)
Je suis étonné de la discordance souvent très importante entre ces deux dates (assez souvent plusieurs années). Est-ce qu’il y a quelque chose que j’ai mal compris ?
Merci d’avance et bien cordialement,
Mathis Collier
Data scientist, AP-HP

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Bonjour,
votre question rejoint celle-ci posée sur le forum il y a quelques années. Il apparait donc que la date IMB_ALD_DTD ne correspond pas nécessairement à la date de début de la maladie mais plutôt à la date de début d’exonération en lien avec l’ALD (= début de la prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie pour une pathologie reconnue en ALD). Cette date est celle indiquée par le médecin sur la demande de protocole de soins. La prise en charge à 100 % peut être rétroactive et prendre aussi en compte des soins réalisés au début du traitement. La maladie peut avoir été diagnostiquée avant, mais la demande d’ALD et son acceptation par l’Assurance Maladie peuvent prendre du temps. Elle ne représente pas non plus la date de demande d’ALD. D’autres réponses allant dans ce sens sont également disponibles sur le forum d’Ameli (réponse 1 / réponse 2). Pour estimer une date de début de maladie à partir du SNDS, IMB_ALD_DTD peut être un indicateur utile, mais il est conseillé de le croiser avec d’autres données de soins antérieures (hospitalisations, délivrances de médicaments, actes médicaux, etc.) pour avoir une estimation plus précise.

J’espère que cette réponse vous aura aidé.
Cordialement,

Régis Lassalle
Health Data Hub