Le CESREES pourrait-il interdire à une association de patients d'obtenir des informations auprès des sites de recherche?

Le CESREES n'interdit rien, il émet un avis. Le CESREES ne peut pas interdire ni contraindre le centre de référence à faire quelque chose. La seule interdiction peut venir de la CNIL si elle considère que le traitement n'est pas conforme.

Le CESREES voit passer des centaines voire des milliers de données par an et donne toujours un avis très intéressant, parfois méthodologiquement parce que vous avez l’impression que votre projet est extrêmement singulier, mais peut-être qu’eux vont s’apercevoir qu’il ressemble peut-être à un autre où il y a eu des soucis méthodologiques ou de réalisation. Ses avis qui peuvent être favorables ou réservés sont toujours assortis de conseils qui sont très précieux dans l’intérêt du projet.